症状の自覚はあるが無症状に
現在の重症筋無力症の症状は、主治医の判断で臨床調査個人票は無症状と記入され、特定疾患医療受給者証の適用外になりました。通院ペースは半年に一度になりました。
その後主治医が変わった時に、「無症状なら通院を終わらせることは出来ないでしょうか？」と尋ねたところ、後任の主治医が言うには、「やはり、患者さん自身が症状を訴えているので診させてください。」という答えでした。
逆に、私が「何も気になる症状はありません。」と宣言すれば通院は終われるのかもしれません。軽度ではあるが重症筋無力症の症状の感覚は頻繁にあるので、その悪化がいつ起こるかわからないことを考えると、やはり、神経内科の受診は必要ではないかと、私も思います。いつ何が起こるかわからないというのが、重症筋無力症の厄介なところですから。
QMGスコア測定方法について
診察で毎回行われる身体測定？（QMGスコアだと思う）も医師によってやり方の違いがあります。過去、10人ほど神経内科の医師から診察を受けましたが、皆さんそれぞれやり方は似ていますが、同じではありませんでした。QMGスコアの測定方法が医師によって異なるということは、症状の診断にも差が出てしまい、不利益を被る患者さんがでてくるかもしれません。特に、軽度の重症筋無力症罹患者の場合は、医師による測定方法の違いや測定のタイミング（症状の日内変動）によっては無症状という判断を受ける可能性さえ考えられます。
ですから、QMGスコア測定方法の統一やそのタイミングは、重要ではないでしょうか。
動画にあるQMGスコアの測定は、なかなか時間がかかるもので、この測定方法を現場の神経内科の医師が、律儀に厳密に、行なうのだろうか？という疑問はあります。だから、測定方法が医師によって異なるという現象が起きているのかもしれません。患者側にとっては、このような時間を使った丁寧な測定方法や、主治医が変わっても統一された測定方法は、安心でありがたいのですが。
【参考サイト】
重症筋無力症における MG-ADLスケール、 QMGスコアの測定方法 髙橋 正紀先生 大阪大学機能診断科学講座教授 今回ご紹介するMG-ADLとQMGは、多くの臨床試験で用いられてきたMGの評価指標です。一見誰にでもできるもののため、定められた方法とは異なったやり方で行われていることもしばしばで、それが医師間・施設間での違いにつながります。臨床試験ではトレーニングにより評価方法の統一がなされます。これまでその機会が無かった先生、あるいはこれから専門診療を目指す先生に、このビデオをご覧になっていただき、MG-ADLとQMGの標準的な評価方法を学び、今後の日常診療に役立てていただければ幸いです。
