重症筋無力症メモリー　～Myasthenia gravis memory～　: 神経内科

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2018年5月22日火曜日

点眼で眼瞼下垂を軽減する、プリビナ点眼薬というものを最近知った。

長年重症筋無力症をやっていますが、プリビナ点眼薬というものを最近ネットで知りました。この点眼液は若干勇気のいることですが、点眼をすると下垂した瞼が上がってくるそうです。今まで神経内科も眼科も行っていますが、こういった点眼薬の話しは一切、聞いたことがありませんでした。
重症筋無力症罹患者が、プリビナ点眼薬の処方に至るまでをネットで調べてみました。
すると、この点眼液の存在を患者会などで、予め知っている患者が、医師に希望し処方される場合と、医師から勧められる場合があるようです。
逆に、この点眼液自体の取り扱いがない病院、また、医師が点眼液を不必要と判断する場合は、仮に希望しても処方されないようです。ネットで調べる限り、この点眼薬を使っている重症筋無力症罹患者は、かなり少数であるという印象を受けました。

【参考URL】

2018年5月18日金曜日

症状の判断やQMGスコアについて思ったこと。

症状の自覚はあるが無症状に
現在の重症筋無力症の症状は、主治医の判断で臨床調査個人票は無症状と記入され、特定疾患医療受給者証の適用外になりました。通院ペースは半年に一度になりました。
その後主治医が変わった時に、「無症状なら通院を終わらせることは出来ないでしょうか？」と尋ねたところ、後任の主治医が言うには、「やはり、患者さん自身が症状を訴えているので診させてください。」という答えでした。
逆に、私が「何も気になる症状はありません。」と宣言すれば通院は終われるのかもしれません。軽度ではあるが重症筋無力症の症状の感覚は頻繁にあるので、その悪化がいつ起こるかわからないことを考えると、やはり、神経内科の受診は必要ではないかと、私も思います。いつ何が起こるかわからないというのが、重症筋無力症の厄介なところですから。

QMGスコア測定方法について
診察で毎回行われる身体測定？（QMGスコアだと思う）も医師によってやり方の違いがあります。過去、10人ほど神経内科の医師から診察を受けましたが、皆さんそれぞれやり方は似ていますが、同じではありませんでした。QMGスコアの測定方法が医師によって異なるということは、症状の診断にも差が出てしまい、不利益を被る患者さんがでてくるかもしれません。特に、軽度の重症筋無力症罹患者の場合は、医師による測定方法の違いや測定のタイミング（症状の日内変動）によっては無症状という判断を受ける可能性さえ考えられます。
ですから、QMGスコア測定方法の統一やそのタイミングは、重要ではないでしょうか。
動画にあるQMGスコアの測定は、なかなか時間がかかるもので、この測定方法を現場の神経内科の医師が、律儀に厳密に、行なうのだろうか？という疑問はあります。だから、測定方法が医師によって異なるという現象が起きているのかもしれません。患者側にとっては、このような時間を使った丁寧な測定方法や、主治医が変わっても統一された測定方法は、安心でありがたいのですが。

【参考サイト】
重症筋無力症における MG-ADLスケール、 QMGスコアの測定方法髙橋正紀先生大阪大学機能診断科学講座教授今回ご紹介するMG-ADLとQMGは、多くの臨床試験で用いられてきたMGの評価指標です。一見誰にでもできるもののため、定められた方法とは異なったやり方で行われていることもしばしばで、それが医師間・施設間での違いにつながります。臨床試験ではトレーニングにより評価方法の統一がなされます。これまでその機会が無かった先生、あるいはこれから専門診療を目指す先生に、このビデオをご覧になっていただき、MG-ADLとQMGの標準的な評価方法を学び、今後の日常診療に役立てていただければ幸いです。

2018年4月21日土曜日

いろいろやってきました。神経内科の受診を振り返る。

今回は、神経内科で過去に受けた診察や検査を投稿します。

筋力の検査

握力を計測・・・右手、左手、それぞれ二回ずつ。
眼球の動きを確認・・・医師が私の顔の前に人差し指を近づけ、右へ、左へと移動させます。その指先を目で追うというもの。「二重に見えますか？」と聞かれる。
両腕を平行に広げた状態を保持・・・時間の経過とともに、その腕が下がってこないか確認します。
万歳をさせない・・・両腕を上げ、万歳状態に。その腕や肩付近を医師が押さえてきます。これに耐えられるか。
ベッドに横になり足や腕を上げる。・・・その上げた足や腕を医師が押さえつけて倒そうとしてきます。これを耐えられるか。
片足立ち・・・左右の足でそれぞれ行ないます。片足立ちの可否を確認。
肺活量検査・・・トイレットペーパーの芯のようなものを口にくわえて息を思いきり吐きます。
医師が私のおでこや後頭部を手で押す・・・頭や首を支えることができるのか。
口を膨らます・・・膨らませたほっぺたを医師が押してきます。口から空気が「ぶっ」と漏れるのをこらえます。
膝の屈伸運動・・・数回行ないます。膝がパキパキと鳴ります。
嚥下動作を視認・・・舌の奥に平らな棒状器具を入れたまま、唾を飲み込みます。吐きそうになります。
発声・・・舌の奥に平らな棒状器具を入れたまま、「あーっ。」とか、「えーっ。」と、発声します。喉の動きを見ているのでしょうか。
唇で破裂音・・・息を吐きながら閉じた唇を振動させ破裂音を出します。トランペットを吹く時のような動作をします。

不随意筋？の検査

瞳にペンライト・・・左右それぞれの瞳にペンライトの光を当てます。瞳孔の反応を確認しているのでしょう。
膝ハンマー・・・小さいハンマーで膝の皿付近をコンコンと軽く叩きます。

採血検査

血中の酸素濃度を計る・・・腕の動脈から採血をし、酸素濃度を計る。注射器が大きくて無茶苦茶怖い。
血中のプログラフの濃度を計ります。
血中のアセチルコリン受容体抗体を計ります。
血中の骨密度を計ります。

あとは、これらに並行して主治医と問答があります。そして、次回の受診予約をして終了です。上記全ての診察、検査を毎回行なったわけではありませんので、ご留意を。

しかし、いろいろやってきましたね。