マスク着用について思ったこと。

プレドニンやプログラフといった、免疫抑制剤を服薬する治療法は痛し痒しで、重症筋無力症の症状を軽減させるかわりに、風邪などの感染症にかかりやすくなるというリスクをはらんでおり、皆さんもそうだと思いますが日常生活は、戦々恐々なものへと変わっていきます。
そういったリスクの回避を新たに考えなければならず、始めた対策が、手洗い、うがい、マスクの着用です。しかし現実は裏腹で、他人からの理解は乏しく、恐れていた感染症は現れてしまいました。重症筋無力症の症状の悪化がなっかたのが不幸中の幸いでしたが、爪、鼻、腋下、粘膜、皮膚などに免疫抑制剤の副作用がどんどん現れていきました。

• 喉・・・喉の痛みは時々起こりました。
• 手足の爪・・・プレドニンの服用が原因でしょうか、知らないうちに爪が薄く柔らかくなります。この柔らかい爪が伸びてくると、ちょっとした引っ掛かりでも爪が裏返りやすくなります。なので、爪を短くしないと指先の不快感があります。ところが、短めに爪を切ることで、爪を切った付近が炎症を起こしてしまうので注意が必要でした。誤って深爪をしてしまうと、ばい菌がはいって炎症と痛みを起こしました。さかむけも同様です。足の指の爪に関しては、陥入爪を起こしてしまったことがあり、このときは歩行もままならないほどの痛みでした。陥入爪は健常な人にも起こることですが、人生で初めての経験でしたので、免疫抑制剤で感染に弱くなっていたのが原因かと思われます。本当に驚きました。インターネットで直し方を紹介しているサイトを見つけてそちらの方法で治すことができました。治療方法をサイトで調べているうちに新たに知ったのは、爪の切り方でした。スクエアオフという切り方です。この切り方は、陥入爪を起こりにくくする切り方だそうです。また、爪の強度を保つことができるので、裏返りにくくなります。足の爪だけではなく、手の爪にも、この切り方を試してみました。スクエアオフで、感染による炎症や化膿はずいぶんと減りました。爪の切り方一つも甘くみることはできません。
  【参考リンク】
  陥入爪、爪肉芽の悩み相談、
  切り方はスクエアオフ
  
• 頭皮・・・フケがたくさん出るようになり、痒みも激しいものでした。就寝中に目がさめるほどの掻痒感です。白癬菌か何かわかりませんが、皮がポロポロと剥がれ落ちていきます。これは毎日洗髪を行っているにもかかわらず起こりました。抗菌シャンプーで少しは減りましたが、収束するほど決定的な効果は得られませんでした。日中も痒みはひどく、痒くて集中できない状態になりました。
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  洗髪動作や頭皮不調に伴う労苦を軽減する工夫について
• 鼻・・・呼吸をすると鼻の中から変な匂いがし始めました。例えるなら、放置した雑巾のような、腐敗臭のような、嫌な匂いです。免疫抑制剤を服用してから、こういったことが起こり始めました。正しい対策ではないのですが、市販のうがい薬で鼻うがいをして、鼻の中の清潔維持を試みていました。あまり効果はなかったので、どうやら鼻の奥深い箇所で異変が起きていたのでしょう。鼻うがいを頻繁に行い、鼻水をしっかり外に出していました。また、ティッシュでこよりを作り鼻に突っ込んでくしゃみを起こすことで、鼻水をたくさん出すようにもしていました。くしゃみや鼻水を意図的に起こすことで、鼻の奥を清潔にしようという試みです。そういったことを繰り返し行なうと、徐々に鼻の奥の嫌な匂いは減りましたが、免疫抑制剤をやめるまで、この不快な匂いは収束しませんでした。たくさん鼻水を出すことでかろうじて腐敗臭が軽減できていたといった感じです。
• 脇の下、脇腹・・・知らないうちに赤い発疹ができており驚きました。なんの痛みも痒みもないのですが、赤い発疹がポツポツと現れて異様でした。これは、当時の主治医に見せたところ、リンデロンが処方されて塗布することで収束しました。
• 肛門・・・排便後に肛門の周りがむず痒くなったり、ヒリヒリと熱感を持つようになりました。市販の消毒薬や塗り薬を試しましたが、最も効果があったのはおしり洗浄器でした。少しでも痒みや熱感が現れたらすぐに洗浄していました。まめに肛門周りを清潔にすることで、痒みや熱感はなくなりました。やはり、ばい菌は洗い流すのが一番効果的なのかもしれません。
• 帯状疱疹・・・これが一番のつらい副作用だったかもしれません。
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  帯状疱疹が現れた

爪の炎症、鼻の蓄膿、頭皮の掻痒感、腋下の発疹、帯状疱疹、喉の痛みといったかたちで次々に現れていきました。
プレドニンやプログラフの服用は、私の場合、粘膜や皮膚が薄くなりました。そういった弱くなった箇所、清潔管理がしにくい箇所に、不調が現れる印象がありました。

清潔を頑張るほど浮いた存在へ
主治医からは、「免疫抑制剤を飲んでいるうちは、潔癖くらいが丁度いいですよ。」と言われていたので、当時、衛生観念にはかなり神経質になっていました。感染症による症状悪化が本当に怖かったので、マスクを常用していました。
通院などで街中を歩くときはマスクを二枚重ねにするほど神経質になっていました。
免疫抑制剤の服薬期間中の何年かは、ほぼ毎日マスクをして過ごしていました。
手洗い、うがいを頻繁に行なっていると、水道の音がうるさいと家族に言われることがありました。手洗いうがいに関して他人との軋轢はそれぐらいしか起こりませんでしたが、難儀なのはマスクの着用です。

マスクの着用は室内でもしていました。なぜなら、家族は風邪を引いてもマスクをしないからです。風邪を防ぐ為に仕方なく着用していたわけです。家族の誰かが風邪を引いたりインフルエンザにかかった時に、マスクをするように頼んでも、面倒だとか邪魔だとかという理由で、拡散予防に一切協力してもらえず、悔しい気持ちになることもありました。逆に、「マスクなんか陰気臭いからしないでくれ。」とさえ言われたものです。免疫抑制剤の服用で体調がみるみる変わっていくことに危機感を感じていた私と、そんなことを意に介さない家族との温度差は大きく絶望的なものでした。マスクが邪魔なのも陰気臭いのも、わかった上での協力をお願いしていたのですが。家族の理解があれば、家の中くらいマスクをせずに済んだのですが、最後までわかってもらえませんでした。

日本人の国民性でしょうか、それとも地域性なのでしょうか、いつもマスクをしているとネガティブに解釈される印象を受けます。特に私の住んでいる田舎では、顔を隠す閉鎖的な人間に思われるのでしょうか、あの人はなんでマスクをしているのだろうかという無言の圧力、視線を感じます。

また、普段からマスクをして行動していると、たまに会う甥っ子や姪っ子がマスクの着用を真似したがります。なぜマスク姿を真似したいのかわかりません。近所の子供に至っては、「あのマスクの人は誰？」などと言われ、「じろじろ見るな。」と、心の中でよく思っていたものです。子供が抱く、風変わりな者や少数派への純粋無垢な反応は、大人以上に露骨です。

職場においても、マスクをしていると、

• 「今日は風邪なの？」
• 「なんでマスクなの？」
• 「花粉症でもあるの？」

と、何人もの同僚に質問をされる時代でした。それだけ当時は、マスクをする人は珍しかったような気がします。
眼瞼下垂を隠すときやまぶしさに耐えられない時は、サングラスも併せて装着する場合もあったので、やはり、かなり浮いていたと思います。

隠蔽を目的にマスクを着用する人も
最近はマスクをしている方が多く、一体なんでこんなに皆マスクをしているのか不思議です。テレビに映る自衛官や警察官までもマスクをしている人を見かけます。国や地域の治安を守る立場である以上、公衆の面前では屈強な姿であって欲しいものです。
さて最近では、だてマスク（伊達マスク）という言葉さえ存在し、体調、衛生管理だけがマスクの着用理由ではなくなっているようです。
以下ウィキペディアより引用します。

着用者や推進派が語る、「だてマスク」の目的は以下の通りである。

• 何となく落ち着く^[1]。
• 怒られている時、マスクを外しているとこたえる^[1]。
• 顔がコンプレックスだから^[1]。
• 顔を隠せるため視線にさらされない安心感がある^[1]。
• 会いたくない知人と会ったとき、相手に気づかれずにやり過ごせる^[2]。
• 人と話さずに済む^[4]。
• 物怖じせずに会話ができる^[4]。
• 妄想でニヤついても問題がない^[4]。
• マスク美人もしくはイケメンになれる^[4]。
• 仕事中に眠いのを隠すため^[3]。
• ノーメイクで出かけるときの顔のカバーとして。
• 寝ているときに乾燥から唇や顔を保湿する美容目的。
• 真夏やスキー、スノーボードなどでの紫外線予防。
• 髭が剃れなかったり、徹夜明けの無精ひげを隠す。
• 焼き肉など臭いの気になる食事を楽しんだ後の口臭予防。
• 調子が良くないときに何となくアピールできる。

マスク、もうやめた
だてマスクのことを知ると、マスクの使い方や効果も色々あるんだなと思わされました。
現在は、マスクをすることはほとんどなくなりましたが、ひょっとしたら、だてマスクをすることがあるかもしれません。
今冷静に考えると、マスクの効果がどれほどのものだったのかわかりませんが、戦々恐々な毎日だったので、当時はそうするしかなかったように思います。
不思議なもので、服薬を終え、皮膚や粘膜に副作用が現れなくなると、マスクなどしたくないと自然に思えてきました。
やはりマスク無しで、自信を持って出かけることができるのは、嬉しいことです。

迷惑害虫を成敗する。

毎年のことですが、夏になると蚤の被害に合います。どこからともなく出てきて知らないうちに刺されます。今年は5箇所程度、刺されました。暑すぎると蚤の活動が鈍るのでしょうか、どういうわけか、猛暑の今年は、気温が低くなった日に刺されています。例年に比べると被害は少なめです。見事に膝から下を刺されており、間違いなく飛びついて来た蚤の仕業だとわかります。蚤は、皮膚の柔らかい部分を狙って吸血しています。ふくらはぎや膝の裏の柔らかい皮膚を狙って刺しています。蚤も余計な体力を使わないようにしているのでしょうか。刺されたことに気づいたときには赤く腫れ上がり猛烈なかゆみに襲われます。その痒さは日常生活に差し支えるほど強烈です。痒くて集中力が削がれます。本当に腹立たしい存在です。そんな迷惑害虫を成敗するために、毎年、燻煙剤で居室を燻します。

蚤の駆除にはダニアースが効果的
バルサン、ダニアース、アースレッドなど、いくつか燻煙殺虫剤を試してきましたが、最も蚤に効果があったのはダニアースです。バルサンは、マッチのような要領で火をつけて、燻煙剤を炊きます。バルサンの蚤駆除の効果はダニアースに比べると劣る印象があります。ダニアースは水を使って燻煙します。調べて知ったことですが、ダニアースの方が水の反応を利用して燻煙するために、殺虫剤が水蒸気のようにきめ細かく、隅々まで燻煙殺虫できるらしいです。また、水を使うことで火災への心配が少ないことも使い続けている一因です。ダニアースと同じ製造元のアースレッドは、蚤に関しては成虫にしか効果がないようです。
これら３つの燻煙殺虫剤の効果に順位をつけるとすれば
１位：ダニアース
２位：アースレッド
３位：バルサン
といったところでしょうか。
最近のダニアースは火災報知器のカバーが付属されています。火災報知器に燻煙剤がかかると大変なことになるので、カバーを忘れずに被せます。ダニアースは蚤の成虫だけでなく、幼虫、蛹、卵にまで効果があるということで、実際に使ってみて蚤に一番効果があったと実感しています。
ダニアースは1回の燻煙だけでは効きません。1回目の燻煙から2週間から3週間後にもう一度、燻煙します。これは蚤の殺虫効果をより高めるために、蚤の成長サイクル（卵→幼虫→蛹→成虫）を意識した燻煙方法です。その後、掃除機をしっかりかけます。殺虫剤を逃れて生き残っているかもしれない蚤の成虫、卵、幼虫、蛹を吸引します。殺虫剤の燻煙と掃除機での掃除という作業をそれぞれ２回行なえば完了です。すると、殆どの場合、蚤の被害は収束します。体力があった頃は、畳を上げて燻煙をしていましたが、今はできないので薬品がかからないようにある程度片付けたら、燻煙しています。燻煙前に居室の片付けをしっかり行ない、煙が行き渡りやすくすると、より殺虫効果を高めることができます。

刺された箇所に塗る薬
刺された箇所の痒みにはムヒアルファEXがよく効きます。ムヒアルファEXの他にウナコーワ、キンカン、も試しましたが、ムヒアルファEXが一番効きます。蚤の痒みは強烈なので蚊の痒みとは比較にならない程です。本当につらい痒みです。
以前主治医から、プレドニンを飲むと熱が出にくくなると聞いたことがあります。プレドニンを服用している時に蚤に刺された時は、赤み、腫れ、痒みは、軽いもので済んでいました。これは、プレドニンに炎症反応を鎮める効果があるというのがよく分かる現象です。今、プレドニンを飲んでいれば、赤み、腫れ、痒みが少なくて済むし、早く治るのになあと思ってしまいます。

蚤は、野良猫が媒介しているかも
野良猫が、家の周りやベランダをウロウロしているのを何度もみたことがあります。また、近くの空き地の草むらにじっとして日向ぼっこか何かわかりませんが、くつろいだ様子の野良猫を頻繁に見かけます。立ち去った後、確認しに行くとどうやら猫のトイレになっているようでした。昼間だけではなく、夜間もウロウロしています。縄張りにしているのでしょうか。糞尿の悪臭、蚤の媒介を疑われる野良猫ですが、昔から野良猫は普通にいたので、どうしようもありません。これでも昔に比べて野良猫は随分と減りました。最近は春先に野良猫が喧嘩をする鳴き声もほとんどなくなりましたが、未だに糞尿被害はなくなりません。草むら状態の空き地は野良猫の温床になっているようです。他に蚤を媒介しそうな動物を見かけないので、多分、野良猫が蚤を媒介しているのでしょう。本当になんとかならないものかと悩まされます。

蚤の被害は収束へ
今年の夏は猛暑で作業が丁寧にできたとは言い難いですが、２回の燻煙と掃除で、ひとまず蚤の被害は収束しました。やっと猛烈な痒みから開放されます。
蚤には二度と現れて欲しくないですが、やっぱり来年も出てくるのでしょうか。

MGFA分類のClass0『無症状』。それでも投薬事実が存在する、重症筋無力症の難しさ。

MGFA分類は重症筋無力症の症状を、Class0～ClassⅤまで分類する考え方です。しかし、重症筋無力症の専門サイトなどでも、ClassⅠ～ClassⅤで区切ることは多く見受けられますが、Class0から触れているサイトほぼ見かけません。
また、数年前に（平成27年）書式が変更された臨床調査個人票においても、MGFA分類欄が従来より縮小されて、Ⅰ～Ⅴは分類項目として読み取れるのですが、0については、『0、Ⅰ～Ⅴのいずれにも該当しない⇒特記事項（          ）』と、Class0の項目の有無さえわかりにくい表現になっています。

昔（記憶では平成26年まで）の、臨床調査個人票のMGFA分類の表記箇所。

数年前（平成27年）に変わった、臨床調査個人票のMGFA分類の表記箇所。

ともあれ今後、Class0がどうなるのか、注視したいところです。

Class0でも投薬
この分類に関連して、重症筋無力症についてで、少々気になるコンテンツを見つけたので、さらに投稿します。このサイトは、私が重症筋無力症になったばかりの頃に、重症筋無力症そのものについてや、胸腺摘出手術について調べたり、主治医の言っていることの裏付けを取る為、などでよく閲覧していました。わかり易い言葉と丁寧な説明に好感が持てるサイトです。
さて、このサイトのコンテンツで気になったのは、一番下の棒グラフです。『グラフ』の画像は、こちら＞＞
グラフにおける0、Ⅰ、Ⅱa、Ⅱbは、MGFA分類でグラフにしたものと見て差し支えないと思います。これによると、Class0でも、ステロイドを使用する場合があると読み取れます。客観的な症状は認められないが、患者本人にしかわからない疲れやすさや脱力感を持っている患者さんが、ステロイドを使用する場合がある、と推測できるのです。Class0『無症状』でも投薬する事実が存在する、重症筋無力症の難しさを象徴するような事実です。この事実を見て率直に思ったのは、「ああ、やっぱり、そういう人もいるんだな。」ということです。というのは私自身、現在は無症状とされ、ステロイドも使用していませんが、主治医にプレドニンの再開を希望しようと考えた経験があるからです。今後、自覚症状の煩わしさを看過できない場合、主治医へプレドニンの再開を希望するかもしれません。

メンタルがやられそうになった話。

お陰様で現在は、服薬なしで日常生活を送ることができています。プレドニンやマイテラーゼを服用している当時は、激しい空腹感や睡眠障害、頻発する便意と腹痛に苦しみました。当時の服薬管理の煩わしさや副作用は２度と味わいたくありません。この状況が続いて欲しいと願うばかりです。

強烈な空腹感と睡眠障害
プレドニンによる強烈な空腹感は睡眠の質まで変えてしまいます。あまりの空腹感で目が覚めてしまい、我慢できずに夜食を繰り返すように。もう夜食は避けようと、枕元にお菓子（ぬれ煎餅が腹持ちが良かった）や炭酸水（満腹感を得やすい）を置いて、夜中に目が覚めるとそれを一口、一飲みして再び寝るー、そんな状態でした。

頻発する便意と腹痛
マイテラーゼの服用後に起こる便意のせいで、一日に3、4回もトイレに駆け込むという日常でした。また、食事内容（油物や辛いもの）、食べ方（急いで食べる）、精神的なストレス（苛立ちや怒り）、激しい寒暖差などの条件が引き金となり、さらに便意、腹痛を誘発しました。

食事対策
対策としては、油物や辛いものを避け、こんにゃくやごぼうなど食物繊維の多い野菜や、山芋、オクラ、モロヘイヤ、なめたけ、といったネバネバした野菜、納豆やチーズなどの発酵食品、を意識していました。このような食事は腹痛の軽減と楽な排便への効果はありました。
とはいえ、どうしても飽きてしまったり、準備が面倒になってしまったりで、全ての食事をこのような内容にすることは難しく、ついついお菓子やジャンクフードに手が出てしまいました。
絶対に排便をしたくない日は、空腹でも飲み物だけで１日を過ごすこともありました。

思いつく試みも
また、市販の整腸剤を飲んだり、腹巻きで温めたり、呼吸法の真似事をしたり、といろいろ試みたものの、効果の程はわかりませんでした。

メンタルがやられそうに
普通は、適度な食欲と排泄欲がバランスよくあり、これらを程々に意識しながら日常生活を送るでしょう。
しかし、プレドニンやマイテラーゼを服用している時は、激しい空腹感や睡眠障害と頻発する便意と腹痛に襲われました。１日の便意がなくなるのは、3、4回の排便が終わってからです。朝起床して、午後～夕方前にやっと便意から開放されるといった感じです。
気がつけば、１日の時間や体力、精神力の大部分を食事と排泄に費やしていました。そういった負担が何年も続いたせいか、やがて、食事をした直後に腹痛と便意に襲われるという体質になっていました。この状態に陥ると、食べている段階から、「どうせすぐにお腹が空くんだろう。」、「また食べるものを用意しなければー。」とか、「この後、直に腹が痛くなるんだー。」といったネガティブな気持ちに苛まれる様になったのです。食事と排泄のことを過度に気にする状態が続き、メンタルがやられそうになることもありました。

どうすることもできない現実
人間は、食事をすれば満足感や幸福感を得ます。また排泄では爽快感を得ます。ですが、当時の私にとっては、食事と排泄が不快で苦痛なものになっていたのです。本当に悲しいことです。
こういった状態は服薬を終えるとともに減りましたが、現在でも時々起こります。体質が正常になるには、まだまだ時間がかかりそうです。