少し前のことにはなりますが、障害年金の請求手続きを試みたので投稿します。

障害年金についてインターネットでいくらか勉強しました。いろんなサイトを読みましたが難解で理解は不十分なままです。時期は少し前のことになりますが、障害年金の請求手続きを試みたので投稿します。

障害年金請求キット
まず最初に管轄の年金事務所に行き、障害年金について相談しました。そこでは担当職員から、年金の加入状況を聞かれたり、病名や通院状況など、細かい確認や問答がありました。それが終わると、障害年金請求キットという複数の用紙一式をもらうことが出来ました。渡された書類は、

• 障害年金ガイド
• 障害年金の請求にあたっての注意事項
• 病歴・就労状況等申立書
• 障害年金請求書
• 障害年金の請求手続きをされる方へ
• 受診状況等証明書、診断書

と、実にたくさんの書類で驚きました。患者本人や医師が記入する書類です。

主治医に話したが・・・
そして今度は主治医に障害年金のことについて話してみました。
定期受診の時、主治医に「障害年金の手続きを考えているのですが。」と報告しました。ところが、難色を示し始めたのです。言葉を選びながらも、発言の是非は不明瞭でしたが、いろいろと言われました。私は主治医がこういった手続きを望んでいないと受け取り、これ以上話さないことにしました。予想外の反応にとまどった定期受診になりました。主治医から障害年金のことを教えてもらえればー、と報告しただけなので、そんなに不満はありません。

社労士に相談
次に、社労士に相談しました。病気の身体で複雑な手続きが出来ない方や手続きを円滑にしたい方は、社労士に手続き依頼することもあるそうです。社労士に依頼した場合、費用がいくらかかるのかがいまいちわからなかったので、社労士への依頼はせず、自力で手続きをしようと思っていました。そんな中、患者会で社労士を紹介してもらうことが出来たので、思い切って電話相談をしてみました。電話応対した社労士は、私の現状に耳を傾けてくれ、手続きの流れや展開などを教えてくれました。電話相談は無料ですることが出来ました。

請求手続きの試みは中止
考えた結果、今回の請求手続きは中止することに決めました。
今回試みての感想は、この手続を一人で行うのは難しいと思ったことです。また、障害年金の制度に対して、医師、年金事務所、患者の三者に齟齬が在ると手続きが進みにくくなると思いました。この三者の認識の違いを円滑にする役割を社労士が担うー、といった印象でした。
また重症筋無力症の症状が再発や悪化することがあるかもしれません。その時に必要に迫られれば、改めて障害年金の請求手続きを試みればいいと思います。ですから中止を悲観していません。勉強になったと思っています。

患者会で情報を
私が障害年金を知ったのは患者会で聞いたことが始まりでした。患者会の集まりには、私よりも罹患年数が長い人が多く、そういった方々は、知識や経験、情報を沢山持っておられます。皆さんにも、患者会に参加することをおすすめします。
重症筋無力症罹患者やその家族の経済的負担が少しでも軽くなればー、と願うばかりです。

【関連記事】

• 重症筋無力症で障害年金の申請はできるのか。

MGFA分類のClass0『無症状』。それでも投薬事実が存在する、重症筋無力症の難しさ。

MGFA分類は重症筋無力症の症状を、Class0～ClassⅤまで分類する考え方です。しかし、重症筋無力症の専門サイトなどでも、ClassⅠ～ClassⅤで区切ることは多く見受けられますが、Class0から触れているサイトほぼ見かけません。
また、数年前に（平成27年）書式が変更された臨床調査個人票においても、MGFA分類欄が従来より縮小されて、Ⅰ～Ⅴは分類項目として読み取れるのですが、0については、『0、Ⅰ～Ⅴのいずれにも該当しない⇒特記事項（          ）』と、Class0の項目の有無さえわかりにくい表現になっています。

昔（記憶では平成26年まで）の、臨床調査個人票のMGFA分類の表記箇所。

数年前（平成27年）に変わった、臨床調査個人票のMGFA分類の表記箇所。

ともあれ今後、Class0がどうなるのか、注視したいところです。

Class0でも投薬
この分類に関連して、重症筋無力症についてで、少々気になるコンテンツを見つけたので、さらに投稿します。このサイトは、私が重症筋無力症になったばかりの頃に、重症筋無力症そのものについてや、胸腺摘出手術について調べたり、主治医の言っていることの裏付けを取る為、などでよく閲覧していました。わかり易い言葉と丁寧な説明に好感が持てるサイトです。
さて、このサイトのコンテンツで気になったのは、一番下の棒グラフです。『グラフ』の画像は、こちら＞＞
グラフにおける0、Ⅰ、Ⅱa、Ⅱbは、MGFA分類でグラフにしたものと見て差し支えないと思います。これによると、Class0でも、ステロイドを使用する場合があると読み取れます。客観的な症状は認められないが、患者本人にしかわからない疲れやすさや脱力感を持っている患者さんが、ステロイドを使用する場合がある、と推測できるのです。Class0『無症状』でも投薬する事実が存在する、重症筋無力症の難しさを象徴するような事実です。この事実を見て率直に思ったのは、「ああ、やっぱり、そういう人もいるんだな。」ということです。というのは私自身、現在は無症状とされ、ステロイドも使用していませんが、主治医にプレドニンの再開を希望しようと考えた経験があるからです。今後、自覚症状の煩わしさを看過できない場合、主治医へプレドニンの再開を希望するかもしれません。

点眼で眼瞼下垂を軽減する、プリビナ点眼薬というものを最近知った。

長年重症筋無力症をやっていますが、プリビナ点眼薬というものを最近ネットで知りました。この点眼液は若干勇気のいることですが、点眼をすると下垂した瞼が上がってくるそうです。今まで神経内科も眼科も行っていますが、こういった点眼薬の話しは一切、聞いたことがありませんでした。
重症筋無力症罹患者が、プリビナ点眼薬の処方に至るまでをネットで調べてみました。
すると、この点眼液の存在を患者会などで、予め知っている患者が、医師に希望し処方される場合と、医師から勧められる場合があるようです。
逆に、この点眼液自体の取り扱いがない病院、また、医師が点眼液を不必要と判断する場合は、仮に希望しても処方されないようです。ネットで調べる限り、この点眼薬を使っている重症筋無力症罹患者は、かなり少数であるという印象を受けました。

【参考URL】

• プリビナ点眼薬（MG眼瞼下垂に効きますよ） ( その他の病気 ) - 気ままに ...
• プリビナ点眼薬｜重症筋無力症 とワシ
• 日々えむじぃ : 魔法の効果～プリビナ～
• お薬紹介 ～プリビナ点眼～ | 行政書士あゆみ事務所 にっき。
• 愛しのプリビナ | セリナコのこころ晴天！
• 日々えむじぃ : 外来受診～プリビナを求めて

健康番組で重症筋無力症が取り上げられたことについて。

先日テレビで、名医とつながる！たけしの家庭の医学で、重症筋無力症が取り上げられました。原因不明の疲労感の原因が重症筋無力症であると診断を受けることが出来た患者さんは、適切な服薬治療で職場復帰できるようになったー、という内容の再現ドラマでした。

疲労感に対する日本人のメンタリティ
ドラマでは旅館新人女将が大女将に詐病扱いされるシーンが有りました。これは重症筋無力症罹患者なら経験があるのではないでしょうか。疲労感の訴えを弱音や愚痴として一蹴しようとする、日本人のメンタリティが重症筋無力症罹患者を追い詰めている一因と考えせられる、胸が痛くなるようなシーンでした。またこういったメンタリティが、診断を受けるべき人を埋没させているのではないでしょうか。

重症筋無力症は簡単な病ではない
Twitterでは、この番組を見た罹患者と思われる方による、ドラマでの誤解を招きかねない表現について指摘したツイートが見受けられました。私も番組を見ましたが、長期通院を強いられること、再発の可能性、薬の副作用とその管理の難しさ、筋力低下による就労困難に伴う収入の激減、胸腺との因果関係、手術の必要性、社会的地位の喪失、誤解や偏見や齟齬による人間関係の崩壊など、診断後から波及する二次的、三次的諸問題、いわゆる重症筋無力症の厄介な部分には全く触れられていませんでした。重症筋無力症が診断されるまでの医師の考察過程で、視聴者を引っ張る演出もあり、昔NHKでやっていた浅草キッドの総合診療医ドクターGを思い出しました。
こちらの番組では、研修医が患者の症状から考察をして、病名を絞り込んで診断するー、という医療従事者側の考察を主にした構成で、重症筋無力症を取り上げた回でも考察過程に終始した内容で、いわゆる重症筋無力症の厄介な部分には触れられていませんでした。重症筋無力症をテレビで取り上げられて周知されることは、患者の立場としてはありがたいことですが、重症筋無力症の厄介な部分に触れていないという点では、総合診療医ドクターも家庭の医学も同じで、フラストレーションの残る内容であると言わざるを得ません。
そして、この2つの番組はそれぞれメイン司会が、ビートたけしと浅草キッドという師弟関係であるという事実は、果たして意図せず起きたことなのでしょうか。

テレビで取り上げることの限界
薬の副作用について、テレビで触れるのは抗がん剤くらいでしょうか。例えば、ステロイドはよく知られた薬ですが、テレビの健康番組でこの副作用について特集した番組を見たことは、私の記憶にはありません。テレビでは、薬の副作用を番組にすることがタブー視されている印象、その他の制約が伴っている感は否めません。
依然として、重症筋無力症がテレビのネタの一つとしてしか解釈されておらず、重症筋無力症の問題に鋭く切り込んだ番組は見受けられません。そう考えると、テレビで重症筋無力症を取り上げるには限界があり、我々の抱える問題が軽減、解決に向かうような番組は、見ることができないのが実感です。とはいえ、患者側が納得できる番組内容は、一般視聴者にとってはつまらないものと取られ兼ねない可能性も、充分考えられます。

さて、同じく先日テレビで、林修の今でしょ講座で卵についての特集がされていました。

卵の摂取でアセチルコリンの減少を防ぐ
卵にはコリンと呼ばれるアセチルコリンの元となる物質が含まれており、卵を食すことでアセチルコリンが生成され、アルツハイマーの予防につながるとか。
アセチルコリンと言えば重症筋無力症と関係あるのではないか？と、番組を食い入るように見ました。
重症筋無力症は、筋肉動作命令を受け取るアセチルコリン受容体を、免疫機能が外敵と誤認し体内にアセチルコリン受容体抗体を作り、この命令伝達のやり取りを阻害し、筋力低下や疲労感を起こす難病です。
番組を見て思ったのが、卵を食することでアセチルコリンが生成されるなら、体が動かしやすくなるのではないかと。同時に疑問に思ったのは、アセチルコリンを受け取る役目である、アセチルコリン受容体は一生同じ数なのか、あるいは増減するのか、ということです。これについては調べてはみますが、なんとも言えません。
番組によると卵の摂取で、アセチルコリンの減少を防ぐことができ、それがアルツハイマーなどの認知症予防に繋がると行った内容でした。1日に3個くらい食すことが理想だとか。長寿の方は卵を野菜と肉と一緒に摂取しているとのこと。
人間の動作や思考に必要な伝達を担う物質がアセチルコリンではないかー、と感じました。
これからは卵を意識して食べていこうと、早速、卵かけご飯を食べました。どういうわけか、いつもの卵かけご飯より美味しかったです。

こんな日はおとなしくしておこう

今朝は冷え込みました。
未明からの冷え込みで、眠れずに、体調は芳しくありません。寒さで何度も目が覚めてしまい、寝不足です。寝不足は脱力が出やすいので、こんな日はおとなしくしておこうと思います。
夏日の後の大雨を境に気温がぐんぐん低くなり、2、3日前と比べ居室の温度計は、5～7度も下がっています。夜は寒さに耐えきれず、ストーブをつけてしまいました。夜間の体感温度は肌寒くなりました。
先日の夏日は扇風機でも事足らず、冷房を検討していた程でした。暑さに合わせて羽虫などの害虫が現れ、殺虫スプレーや電気蚊取り器を使っていました。このまま夏に向かうのかと思いきや、今度はストーブの出番となり、短期間に扇風機とストーブで体温調整をするという状況でした。もはや、何がなんだかわからなくなってきました。
天気予報によれば今度は4月並みの気温に向かうとか。ここ一週間の急激な気候変動や気温の乱高下の影響でしょうか、近所では救急車の音が普段よりも耳に入ります。また、芸能人の訃報も相次いでおり、やはり天気と体調の関係は軽視できません。

症状の判断やQMGスコアについて思ったこと。

症状の自覚はあるが無症状に
現在の重症筋無力症の症状は、主治医の判断で臨床調査個人票は無症状と記入され、特定疾患医療受給者証の適用外になりました。通院ペースは半年に一度になりました。
その後主治医が変わった時に、「無症状なら通院を終わらせることは出来ないでしょうか？」と尋ねたところ、後任の主治医が言うには、「やはり、患者さん自身が症状を訴えているので診させてください。」という答えでした。
逆に、私が「何も気になる症状はありません。」と宣言すれば通院は終われるのかもしれません。軽度ではあるが重症筋無力症の症状の感覚は頻繁にあるので、その悪化がいつ起こるかわからないことを考えると、やはり、神経内科の受診は必要ではないかと、私も思います。いつ何が起こるかわからないというのが、重症筋無力症の厄介なところですから。

QMGスコア測定方法について
診察で毎回行われる身体測定？（QMGスコアだと思う）も医師によってやり方の違いがあります。過去、10人ほど神経内科の医師から診察を受けましたが、皆さんそれぞれやり方は似ていますが、同じではありませんでした。QMGスコアの測定方法が医師によって異なるということは、症状の診断にも差が出てしまい、不利益を被る患者さんがでてくるかもしれません。特に、軽度の重症筋無力症罹患者の場合は、医師による測定方法の違いや測定のタイミング（症状の日内変動）によっては無症状という判断を受ける可能性さえ考えられます。
ですから、QMGスコア測定方法の統一やそのタイミングは、重要ではないでしょうか。
動画にあるQMGスコアの測定は、なかなか時間がかかるもので、この測定方法を現場の神経内科の医師が、律儀に厳密に、行なうのだろうか？という疑問はあります。だから、測定方法が医師によって異なるという現象が起きているのかもしれません。患者側にとっては、このような時間を使った丁寧な測定方法や、主治医が変わっても統一された測定方法は、安心でありがたいのですが。

【参考サイト】
重症筋無力症における MG-ADLスケール、 QMGスコアの測定方法 髙橋 正紀先生 大阪大学機能診断科学講座教授 今回ご紹介するMG-ADLとQMGは、多くの臨床試験で用いられてきたMGの評価指標です。一見誰にでもできるもののため、定められた方法とは異なったやり方で行われていることもしばしばで、それが医師間・施設間での違いにつながります。臨床試験ではトレーニングにより評価方法の統一がなされます。これまでその機会が無かった先生、あるいはこれから専門診療を目指す先生に、このビデオをご覧になっていただき、MG-ADLとQMGの標準的な評価方法を学び、今後の日常診療に役立てていただければ幸いです。

今日は暑かった

ツバメが持つ鋭い感覚
我が家には毎年、ツバメがやってくる（なぜか同じ場所で同じ巣を毎年使用。）のですが、今年は4月に来ました。去年はたしか6月下旬頃に飛来したので、随分早く来たなと思っていました。そういえば、4月は気温が急上昇した日があったので、ひょっとしたらツバメが勘違いして飛来したのではないかと様子を見ていました。4月早々に飛来して数日後、今度は気温が急降下したので、今年のツバメは繁殖ができないのではないかと心配していましたが、今日の夏日を迎えると同時に、どうやら新しい命が誕生したようです。鳴き声が明らかにひなの声でした。見事な孵化のタイミング、ツバメの感覚の鋭さに驚かされました。そう考えると、ツバメは勘違いして飛来したのではなく、わかっていたのでしょう。

暑さへの対応に失敗
さて、今日は早朝から蒸暑さで目を覚ましました。じっとりと首に汗をかいた不快な朝でした。天気予報によると今週は木曜日、金曜日にかけて暑さのピークを迎えるそうで、体調管理に要注意です。
午後は特に暑くなり、エアコンを使おうかどうか迷いました。しかし、エアコンのフィルターの掃除も出来ておらず、匂いが心配なので思いとどまりました。しばらくは扇風機でしのぐことになります。昨日まで春物を着て過ごせていたのに、慌てて夏服を引っ張り出すことになりました。とはいえ、夏服は去年からタンスにいれっぱなしだったことから一旦、洗濯することに。結局、今日は春物を着て過ごさなければならず、余計に暑く感じた一日になりました。エアコンも衣類も管理が不十分だったため、暑さへの対応がうまく出来ませんでした。

体温調節だけでなく水分補給も
喉の渇きも強く感じ、手元にはペットボトル飲料が欠かせない一日となりました。同時に、暑くなると麦茶が美味しい季節になり、心配していたツバメのヒナも無事に孵化し、暑くなるのは悪いことだけではないなー、と麦茶をゴクリ。

さて、昔は麦茶を飲もうと思えば、やかんで熱湯を沸かし、茶葉をティーバッグに入れ、それを煮出し、やかんを冷やしてやっと飲むことができるー、といった手間の掛かるものでしたが、現在では、美味しい麦茶が手軽に飲めるようになりました。既成品麦茶の特有の嫌な風味もしない、美味しい麦茶が簡単に飲める時代になったと思います。やかんで麦茶を作る作業は殆どやらなくなりました。夏がくると我が家の冷蔵庫に当たり前のようにあった麦茶の容器を使うこともなくなりました。ペットボトルのお茶は麦茶に限らず、緑茶、ほうじ茶なども、味や色が本当に良くなったと思います。また、ティーバッグタイプの麦茶の進歩も著しく、味は熱湯から作ったものより未だ劣るものの、水から美味しい麦茶を作ることができる商品も売られています。
夏はさらなる疲労感に繋がります。夏の日差しとガスの炎で気温が上昇した台所に立ち、大きなやかんで熱湯から麦茶を作ることを考えると、麦茶なんか作りたくないと思うのが自然の感情ではないでしょうか。技術の進歩は身体の苦痛を軽減してくれるので、そういった意味でも、本当にありがたいです。これから暑い夏に向けては、体温調節だけでなく、水分補給にも気をつけなければいけません。

天気予報に触れる機会は飛躍的に増加
季節が変わると、居室や衣類などの日常生活の対応に追われるのですが、たとえ対応（現実）に追われても、動作や筋力に制限があるのが重症筋無力症です。昨今の天気は混沌としていて何が起こるかわからないですが、できるだけ天候の変化を早めに予測して、動けるうちに（脱力や疲労感などの症状悪化が現れない範囲内で）、対応をしたいものです。
現在の天気予報は、インターネット媒体の普及と天気予報の自由化で、それに伴った企業の新規参入、気象予報士の増加などが起こり、天気予報に触れる機会は飛躍的に増加しました。また、天気予報の更新頻度も増加し、予報が変わる（覆る）ことは珍しくなくなりました。
気象予報士は様々な容姿の老若男女を見かけるようになり、従来の古参気象予報士だけではなく、アイドル、俳優、お笑い芸人までが資格を有し、天気予報を説明する時代になりました。競争で仕方のないことですが、視聴者の関心を強くひくような表現が存在する感は否めません。ですから、昔のように一つの天気予報だけを信用するのではなく、多くの天気予報の情報に触れて、先述のツバメのような鋭い感覚―、と言えば語弊があるかもしれませんが、天候の変化を自分である程度、見極めることが必要なのかもしれません。そういった姿勢が体調管理の要になるのではないでしょうか。

何回言えばわかる？重症筋無力症のこと。憂鬱なゴールデンウィーク。

ゴールデンウィークが終わりました。友人、家族、親戚と楽しく過ごした方は多かったのではないでしょうか。
我が家でもこの時期、親戚が集まります。ゴールデンウィークに限らず、お盆、正月なども同様です。
しかし、少々憂鬱になります。
というのは、親戚が集まると皆で食事を楽しんで、近況を話し合い、また会おうと別れる、といった一連の流れになるのですが、親戚同士の近況を一巡すると必ずと言っていいほど、私の現状や今後の話になります。そして、家族を含めた親戚の理想論と、重症筋無力症罹患者の現実論との果てしない堂々巡りが始まります。またこれが始まるかと思うと憂鬱になってくるのです。重症筋無力症罹患者は、症状やそれに付随する不安や、自分ではどうすることも出来ないジレンマに、絶えず晒され続けています。そのことを主旨として毎度説明をするのですが、伝わりませんし、納得もされません。
罹患者の私としては

• 怠けてなんかいない！
• これでも精一杯生きてるんだよ！
• 何回説明をすればわかるんだ？

という態度で話をします。
親戚側は、

• どこが病気なのかわからない。
• 今後の人生をどうするつもりだ？
• 気合が足らないからだ。

というような、疑念（詐病と言いたそう）を露骨にした話し合いというよりレッテル貼りです。また、重症筋無力症罹患者の切実な難問である、将来、人生設計についての言及です。毎回こうなります。
話し合いは、私が1人で5～7人の親戚を相手にする、という不均衡なものです。建設的な討論とは程遠く、何をどう言っても詭弁だと解釈されます。重症筋無力症罹患者の立場を全く考慮に入れない、親戚たちの無知な理想論に、気が遠くなりながら腹が立ち、下手に親しい間柄ということもあり、発狂寸前になることもありました。
親戚と話していると、「なんだ、そんなふうに思われていたのか・・・。」と、バカバカしく失望した気持ちになりました。こういった虚無感と怒りに任せた口論が何時間も続き、ヘトヘトになります。親戚が帰った後は間髪を入れずに、寝床に倒れ込むように横になります。またその後の家族との関係も当然ギクシャクします。そういった日の夜は、腹が立って眠れないことも多々あり、自分はこのまま憤死するのではないかー。と何度も思いました。
こういった不均衡な話し合いは、重症筋無力症に罹患して数年が過ぎてから起こり始めました。この頃私は、家族や親戚が重症筋無力症をまるで理解をしていなかったことと、たとえ身内であっても同情は長く続かないということに初めて気が付いたのです。
嫌気が差した私は、親戚の集まりから距離をとるようになりました。一貫して正直に誠実に家族や親戚に接してきた自負があるので、それでも穿った見方をされるなら疎遠になっても構わないー、と考えるようになったのです。
話し合いは欠席裁判へと変わり、やがて私は家族や親戚から蔑まれる存在になったと感じています。
どうしても親戚と顔を合わさなければならない時に、案の定、私の重症筋無力症の話題になります。その時は、できるだけ話をそらすようにしています。無益な話を進めないためです。
こうなる原因は、皆に心配をかけているからだとわかっています。申し訳ないと恐縮する気持ちや感謝の気持ちは、もちろんあります。
話し合いによる相互理解や相互合意を落とし所として追求するあまり、家族や親戚関係が悪化する現実があるのです。今のところ、家族、親戚一同と私が、ゴールデンウィーク、お盆、正月に和やかに談笑するのは難しそうです。